Na última quinta-feira (23), a Santa Casa Fernandópolis, em parceria com a farmacêutica Biomarin, promoveu o I Seminário sobre Doenças Raras. Com a finalidade de suscitar o debate sobre o diagnóstico precoce dessas doenças, o evento reuniu profissionais da área da saúde do hospital local e de outras instituições da região.
A inspiração para que a instituição promovesse o debate foi a paciente Ana Beatriz Silva, que desde dezembro, realiza no complexo hospitalar, o tratamento para a mucopolissacaridose tipo IV, uma doença genética causada por erro inapto no metabolismo, prejudicando a formação de enzimas. “Hoje, graças ao tratamento oferecido a mim, consigo viver bem e sem dor; até criei um perfil no Instagram, chamado @vidade.umarara, onde compartilho minhas vivências e experiências, minhas infusões [administração de fluidos, como nutrientes e medicamentos, diretamente em uma veia], a fim de inspirar outras pessoas como eu”, relata a paciente.
Ana participou do evento na companhia de sua mãe, Geovana Silva, que também relatou sua experiência em relação ao acompanhamento que faz junto a filha. “Agradeço diariamente pela assistência que a Santa Casa nos fornece, desde a portaria até os cuidados das enfermeiras treinadas para cuidar da minha filha. Este evento serviu para ensinar a todos e sei que pude contribuir um pouco com este aprendizado”, acrescenta Geovana.
O Seminário também contou com a presença do médico geneticista, Dr. Charles Marques Lourenço, Doutor em Neurogenética pela Universidade de São Paulo (USP), responsável, inclusive, pelo diagnóstico da Ana Beatriz.
Comitê Técnico Científico sobre Doenças Raras
Por ser referência como hospital de ensino desde 2013 e ceder suas instalações para discussões nas áreas das ciências da saúde, o provedor, Marcus Chaer, e, representantes da Biomarin, iniciaram um projeto para a criação de um comitê científico sobre Doenças Raras, sendo a Santa Casa a principal articuladora regional. “Ao investir em um evento como este, na própria instituição de saúde, garantimos que a comunidade científica e toda a sociedade civil tenham acesso a essas discussões”, afirma Chaer.
O comitê terá a finalidade de promover discussões, avaliar e propor medidas, por meio do intercâmbio de conhecimento e experiências, visando ao aperfeiçoamento de ações estratégicas e ao auxílio técnico para a tomada de decisões sobre questões diretas ou indiretamente relacionadas às pessoas com Doenças Raras no SUS. Estão previstas como atribuições do comitê, a identificação e o rastreio geográfico de possíveis casos de doenças raras e a validação de cursos para equipes profissionais especializadas.
