Uma das maiores características da internet é reunir milhares de pessoas com interesses comuns e grupos estão usando cada vez as redes sociais para trocar informações sobre problemas de saúde: conhecer alguém com um caso semelhante pode ajudar uma pessoa a tomar decisões importantes, como fazer ou não determinado procedimento, ou descobrir novas formas de terapia e tratamento e também para conseguir apoio emocional.
Há cinco anos, quando descobriu que o marido tinha Atrofia dos Múltiplos Sistemas, uma doença rara, a aposentada Claudeth Ribeiro resolveu abrir uma página no Facebook, “mais procurando informações do que fornecendo”. Ela lembra que na época se sabia pouco sobre a doença no Brasil, mas todos que tinham algum conteúdo compartilhavam no grupo.
“Algum tempo depois, quando meu marido foi atendido no Hospital Sarah [Kubitschek, em Brasília], pedi dicas de onde encontrar mais informações e me indicaram a comunidade que eu mesma fiz, sem saberem disso”, conta Claudeth.
Hoje, com 480 curtidores, a página recebe muitos membros que tiveram um parente recém- diagnosticado. Claudeth diz que muitas vezes prefere responder as perguntas dos recém chegados por e-mail ou por telefone, já que a doença é grave e leva à morte, e ela acha necessário ter mais cuidado na abordagem.
“O vínculo que se cria é assim: eu já passei e você vai passar, eu perdi o meu, você também vai perder. É uma doença que a gente sabe que vai perder para ela, não tem uma expectativa que tal remédio vai melhorar. Não vai. É uma doença que acaba com o sistema autônomo do corpo e a pessoa vai parar de andar, falar e respirar”, explica a aposentada.
Claudeth acrescenta que o grupo prepara os membros para os próximos passos da doença, algo necessário, psicológica e logisticamente. Além disso, dois anos depois, quando perdeu o marido, ela se sentiu extremamente apoiada pelos amigos que fez no grupo. Hoje, três anos após a perda, continua participando das discussões do grupo.
As comunidades são as mais diversas. Pessoas com epilepsia, alta miopia, que fizeram ou vão fazer cirurgia bariátrica, por exemplo, se encontram virtualmente nesses grupos e se sentem bem por terem encontrado alguém que passou por situações parecidas.
“Queria agradecer à página. Antes, eu me sentia sozinho por ser o único com alta miopia, mas agora, com essa página, eu me sinto sozinho com um monte de gente”, brincou um dos integrantes da comunidade Alta Miopia, onde os membros indicam tipos de lentes que ficam mais finas e contam experiências cirúrgicas que tiveram.
A comunidade Cirurgia Bariátrica – Eu Fiz/Vou Fazer traz fotos de antes e depois, dramas de quem não conseguiu aprovação do plano de saúde para fazer o procedimento, dispositivos legais que podem ser usados para ter o procedimento autorizado e ainda indicações de receitas compatíveis com o pós-cirúrgico.
Para a psicóloga Bárbara Conte, doutora em psicologia pela Universidade Autônoma de Madri, grupos como estes funcionam como formas de enfrentar o desconhecido, a doença e, em última instância, a morte.
Bárbara alerta que muitas vezes as pessoas se escondem do mundo real nesses grupos: “Ao invés de conviver, falar, se enfrentar com o sofrimento, elas se encapsulam no grupo e ficam mais sozinhas. A chamada vida real é um espaço que nos coloca diante da frustração. O mundo virtual, às vezes, é uma tentativa de não se ver frustrado e, portanto, privado. Pode ser um escape, assim como pode ser uma forma de se fortalecer frente ao difícil momento que é uma doença”.
