Todos os dias o votuporanguense Fernando Washington Vieira Martins, de 19 anos (e o aspecto físico de uma criança de 12 anos), convive com feridas incuráveis muito doloridas que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau, o aparecimento de bolhas e descolamento da pele especialmente nas áreas de maior atrito. Ele é portador de uma doença rara cientificamente chamada de Epidermólise bolhosa, popularmente conhecida como “Pele de borboleta”.
As crianças que nascem com a doença, como é o caso dele, são conhecidas como “crianças borboletas”, justamente porque sua pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
Todo esse sofrimento, porém, não foi o suficiente para sensibilizar a Secretaria Municipal de Saúde, que alegando que os medicamentos não fazem parte da lista do SUS, segundo a família do jovem, negou o atendimento necessário para manter uma mínima qualidade de vida a ele, bem como evitar que ele vá a óbito, pois com frequência ocorrem infecções bacterianas, fúngicas e/ou virais secundariamente na pele fragilizada.
A família não era daqui. Eles moravam em Americana, região de Campinas, mas se mudaram para Votuporanga no ano passado, após o pai de Fernando, Gilberto Aparecido Martins, perder o emprego. Lá eles recebiam da Prefeitura toda assistência necessária, inclusive com a disponibilização de uma enfermeira para auxiliar nos curativos.
“É difícil, eu vim para Votuporanga pensando que era uma cidade estruturada e agora estamos passando por tudo isso. É angustiante ver o sofrimento dele e não poder fazer nada”, disse Gilberto.
Justiça
Após a negativa da Secretaria de Saúde, a família entrou na Justiça para garantir o tratamento de Fernando, que fica em aproximadamente R$ 40 mil por mês. Em dezembro do ano passado o juiz da 2ª Vara Cível de Votuporanga, Rodrigo Ferreira Rocha, concedeu uma liminar determinando que a Prefeitura fornecesse imediatamente os insumos, sob pena de uma multa de R$ 22 mil que seria revertida para a compra dos materiais.
A Prefeitura, por sua vez, com base em um orçamento apresentado pelos próprios autores, requereu que o valor necessário para o tratamento de Fernando seria de R$ 22 mil, o que foi acolhido pela Justiça. Desde então o município fez dois dos quatro depósitos judiciais que deveria ter feito, sendo que o segundo ainda nem chegou às mãos da família, não atendendo as necessidades básicas do atendimento ao paciente.
“Nós estamos dando banho nele a cada dois dias, pois o que conseguimos comprar com o primeiro depósito não supre um terço do que ele precisa. Toda vez que ele toma banho tem que trocar todos os curativos e se a gente fizer isso todo dia, o material que conseguimos comprar não vai durar uma semana. Imagina ver seu filho passando por isso, a dor, a agonia dele e não poder fazer nada, pois não é R$ 1 mil, R$ 2 mil, que a gente se vira e compra, um pacote desse aqui custou R$ 19,5 mil, não tem condições”, completou.
Diante da situação o advogado da família entrou com embargos de declaração para que a Prefeitura forneça os materiais e não o depósito em dinheiro.
“Não queremos dinheiro, só precisamos dos materiais, até porque, por mais que eles depositassem corretamente, o principal produto não conseguimos comprar, pois a fabricante só vende por licitação. Se eles fornecerem os produtos nós mesmos cuidamos para que ele tenha uma melhor condição de vida”, concluiu.
Outro lado
Procurada, a Prefeitura de Votuporanga não se manifestou sobre o caso até o fechamento desta edição.
