Quase uma semana após a disseminação do desafio do balde do gelo – o Ice Bucket Challenge – entre celebridades brasileiras, as instituições engajadas em pesquisas para cura e atendimentos de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) no país – Associação Pró-Cura, o Instituto Paulo Gontijo e Abrela – receberam R$ 125 mil em doações.
Segundo representantes das entidades, os valores significam um salto de colaborações, mas ainda são tímidos comparados aos da campanha nos EUA – onde foram recolhidos US$ 41,8 milhões em menos de um mês, de acordo com os dados divulgados pela ALS Association.
“Arrecadamos R$ 98 mil, bem mais do que costumamos receber em um ano, que são R$ 10 mil. Para nós, está sendo fantástico, só tenho a agradecer a Deus. Mas claro, que existe muita celebridade que está se promovendo por meio da campanha e não está fazendo doações”, afirmou o vice-presidente da Pró-Cura, Jorge Abdalla, em entrevista ao UOL.
Abdalla não soube informar quais famosos doaram para a Pró-Cura, já que apenas Luciano Huck e Angélica identificaram seus pagamentos. “Muitas não se identificam ou doam em nome de ânimos ou empresas de eventos, que são maioria”, completou. Segundo publicações nas redes sociais, a atriz Ingrid Guimarães, o jogador Ronaldo e os apresentadores Marcos Mion e Luciana Gimenez também fizeram doações para associação administrada por ele.
A ação iniciada por amigos do jogador de baseball Pete Frates, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica, e que ganhou forças com a participação do criador do Facebook, Mark Zuckerberg, visa a arrecadar doações para instituição americana sem fins lucrativos ALS Association. Na corrente, uma pessoa toma banho de água gelada, divulga o vídeo na internet e desafia três outras pessoas a cumprirem a prova. Inicialmente, quem não quisesse jogar o balde de água e gelo, deveria fazer uma doação para a instituição. No entanto, os adeptos da brincadeira passaram a fazer as duas coisas. Nos EUA, o valor mínimo para doação é de US$ 100.
Para Silvia Tortorrela, diretora do Instituto Paulo Gontijo (IPG), que além de auxiliar no atendimento de pacientes, também investe em pesquisas científicas para a cura da ELA, as doações ainda são inexpressivas, assim como a divulgação da doença.
“Fico chateada com a banalização que a campanha tomou no Brasil. As pessoas gastam água, jogam na cabeça, desafiam três pessoas e não entendem a doença, não levantam uma discussão sobre a esclerose amiotrófica, sobre as pesquisas”, declarou Silvia.
Para a gerente executiva da Abrela, Élica Fernandes, o “desafio do gelo” surtiu um efeito positivo para instituição, já que em uma semana foram arrecadados R$ 12 mil, metade do que eles arrecadam em um mês – cerca de R$ 20 mil. Um dos apoiadores famosos da instituição é o apresentador Amaury Jr., que não tomou o banho, mas mostrou um comprovante de depósito. “A campanha está sendo muito positiva para os pacientes da ELA, para os familiares dos portadores da doença e para os projetos que são desenvolvidos. Até outro dia ninguém conhecia a doença e agora está sendo divulgado. O espaço na mídia e o apoio financeiro estão sendo positivos”, disse Élica.
Com doações de famosos como o jornalista William Bonner e o apresentador Rafinha Bastos, o Instituto Paulo Gontijo arrecadou R$ 15 mil. “Minha expectativa não é só financeira, mas sim, a divulgação da causa, da doença. Não é só doar hoje, mas participar dos projetos dos institutos, acompanhar os programas. Isso é tão importante quanto à doação”, alertou Silvia.
Além de dinheiro, as instituições aceitam doações de aparelhos respiratórios destinados para pacientes da ELA e que precisam disso para sobreviver, além de parcerias para divulgação, incentivo em pesquisa.
Por que o gelo?
Segundo a diretora do IPG, que é parceiro da ALS Wordlwide, organização americana que deu origem à campanha do “balde de gelo”, a água em estado sólido foi usada como simbologia na campanha, para despertar um choque em que aceita participar do desafio. “O impacto do gelo no corpo de uma pessoa causa uma paralisa, que é exatamente isso que a doença provoca nos portadores da ELA”, explicou Silvia.
A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, em que o portador aos poucos vai tendo as células do sistema nervoso minadas e os músculos também são afetados. Atualmente, ela é incurável e fatal. A pessoa para de andar, perde a fala, os movimentos motores e tem dificuldade para comer e respirar. Na maioria dos casos, o afetado necessita de uma traqueostomia e gastrostomia.
Saiba como doar nas páginas das associações brasileiras:
Pró-Cura – http://procuradaela.com.br/
Abrela: http://www.abrela.org.br/
Instituto Paulo Gontijo – http://www.ipg.org.br/
