Aos sete meses, a bebê Helena Maria encanta pela fofura e o sorriso fácil. Mas, apesar da alegria de ter nos braços a primeira filha, os pais estão angustiados. A menina nasceu com uma malformação e sem alguns dedos do pé esquerdo. A família luta para conseguir o tratamento, que é caro e não é realizado no Tocantins. Sem a cirurgia, é provável que a bebê não consiga andar.
Helena foi diagnosticada com uma doença rara chamada hemimelia fibular, uma malformação congênita onde parte do osso fibular está ausente. Depois do diagnóstico, a mãe começou a pesquisar para entender os possíveis tratamentos da doença.
“Encontrei também outras famílias. Encontrei casos que levaram para o exterior, para o tratamento mais inovador do mundo e casos no Brasil de médicos especialistas que fazem esse tipo de tratamento para manutenção do membro porque a primeira coisa que você encontra quando pesquisa sobre hemimelia é amputação”, disse a mãe, a engenheira ambiental Larissa Jacoby.
Crianças com hemimelia podem ter deformidade nos tornozelos e ausência de alguns dedos dos pés.
“A criança nasce sem um dos ossos de uma ou das duas pernas ou então com esse osso pouco desenvolvido. A quantidade de malformações vai indicar a gravidade da condição. Clinicamente, nós temos membros inferiores com tamanhos diferentes e o pé incapaz de exercer a sua função de sustentação. Claro que na intensidade da dependência das malformações”, explicou o pediatra André Pansutti.
A maioria das crianças que nascem com essa condição não tem histórico familiar. Segundo o médico Fernando Massao, a ciência investiga o que provoca a malformação.
“Existem alguns estudos que falam que pouca vascularização dessa região lateral da perna pode fazer com que não cresça o osso. A segunda causa seria de traumas abdominais que a gestante pode levar durante a gestação e pode ter essa malformação, até mesmo medicações que seriam inapropriadas para a gestação e que podem ocasionar essa malformação da tíbia”, médico Fernando Massao.
A família da Helena deseja que ela cresça com saúde e está buscando apoio para realizar a cirurgia que custa em torno de R$ 100 mil. Os pais criaram a perfil “A Jornada de Helena” para divulgar a situação da menina e reunir apoiadores.
“Um tratamento caro por ser tão rara a condição da Helena e poucos são os profissionais que optam pela reconstrução do membro. Nós estamos desenvolvendo ações solidárias. Desejo que ela tenha um futuro brilhante. Como pais, queremos que Helena tenha todo o necessário para o seu desenvolvimento, para ter uma infância como uma criança merece ter”, disse a mãe.
“Para que ela possa andar. O tratamento é bem caro, a gente tem por base esse valor de R$ 100 mil comparado com outras crianças que nós mantemos contato. Tem os brownies que estamos fazendo em parceria com dois amigos nossos, que são comerciantes, que cederam a cozinha para fazermos. Estamos arrecando os fundos para fazer o tratamento dela”, finalizou o pai Charles Noleto.
