A menina Marcela de Jesus Ferreira, que nasceu com apenas uma parte do encéfalo (cérebro) na Santa Casa de Patrocínio Paulista interior de São Paulo, completa três meses de vida amanhã. Ela é vítima de uma má formação conhecida como anencefalia, que geralmente não proporciona longevidade aos bebês. A maioria morre nos primeiros dias de vida
Mas Marcela resiste, ao lado de aparelhos de oxigênio e se alimentando por sonda oral-gástrita. Ela nasceu no dia 20 de novembro, com 2,5 quilos, apresentando sintomas de febre e convulsões. Hoje, com mais de 3 quilos, seu quadro clínico é estável. A comunidade médica, intrigada, ainda não tem um prognóstico para saber por quanto tempo ela ainda conseguirá sobreviver
“No grupo das lesões cerebrais, a má formação no tubo neural é a mais grave, dando origem à anencefalia. Ainda não se sabe qual é o déficit nerológico dela e quais são as condições de seu sistema nervoso. É uma complexidade de fatores que precisa ser estudada para obter um prognóstico. Existem casos de crianças que vivem por longos anos, até a adolescência”, observa o neurocirurgião pediátrico Hélio Rubens Machado, da Faculdade de Medicina da USP (Universidade de São Paulo) de Ribeirão Preto.
A hipótese de Marcela ir para a casa dos pais está descartada por enquanto, porque eles moram em um sítio distante da cidade. A pediatra Márcia Beani Barcellos, que acompanha diariamente a evolução da menina, afirma que “é possível mantê-la em uma casa próxima ao hospital, sem prejudicar o tratamento”. Marcela é o segundo caso de anencefalia que ela acompanha. O primeiro bebê ficou vivo por apenas dois dias.
No início deste mês, Márcia recebeu a visita do cirurgião Masayuki Okumura, professor aposentado da Faculdade de Medicina da USP de São Paulo. “Ele sugeriu o estímulo das células-tronco da medula da menina para produzir células do sistema nervoso. Seria necessário fazer uma punção na medula. Eu e a família de Marcela preferimos não arriscar, uma vez que isso nunca foi feito”, comenta a pediatra.
O diretor da Santa Casa, Emílio Bertoni, por enquanto não mede esforços para abrigar Marcela, apesar dos altos custos com a internação. Mas avisa que o Ministério da Saúde precisa se sensibilizar com o caso. “Ainda não fizemos um balanço destes três meses. Só sei que apenas no primeiro mês tivemos uma despesa de R$ 2,5 mil. Mandamos a conta para o SUS e recebemos somente os três primeiros dias de internação, equivalente a menos de 10% dos gastos.
